Online-Selbsthilfegruppen zur Abwendung der sozialen Isolation von Acne inversa Patienten während der COVID-19-Pandemie

Das International Journal of Women’s Dermatology berichtet über eine Versammlung am Abend des 31. März 2020: Eine Gruppe aus drei schwer betroffenen Acne inversa Patienten hielten in Begleitung von Moderatoren eine Live-Videokonferenz statt, um eine Krankheit zu beklagen, die ihr Leben in einem noch größeren Ausmaß beeinträchtigt als die globale Corona-Pandemie. Soziale Isolation ist für Patienten mit Acne inversa kein neues Thema, da ihr Leben durch die Krankheit und die damit verbundenen Schmerzen bereits stark eingeschränkt ist. Vor allem der Geruch sich entleerender eitriger Entzündungen und das Schamgefühl hindern die Patienten uneingeschränkt am öffentlichen Leben teilzunehmen und Beziehungen einzugehen, was meist zur Distanzierung bis hin zur völligen Isolation führt. Durch die COVID-19-Pandemie mussten viele Menschen erleben, wie sich Isolation und Vereinsamung anfühlen, doch für Acne inversa Patienten hat sich die ohnehin schon fatale Situation zugespitzt. Virtuelle Selbsthilfegruppen können hier dringend benötigte soziale Verbindungen herstellen. Gerade die physische Distanz, die solch ein digitales Mittel mit sich bringt – so berichten auch andere Publikationen -, kann Patienten helfen, Hemmungen abzubauen und offen über die Einschränkungen in ihrem Leben zu sprechen. Sich anderen Patienten mit ähnlichen Problemen anzuvertrauen kann eine enorme Entlastung sein, daher nutzen viele Patienten bereits Social-Media-Plattformen auf Facebook und Instagram sowie WhatsApp-Gruppenchats mit globaler Mitgliedschaft, um sich gegenseitig auszutauschen.

In Deutschland gibt es beispielsweise den Selbsthilfeverein Mullewupp e.V. (www.mullewupp.org) sowie zahlreiche facebook-Gruppen, in denen sich Betroffene austauschen.