Amerikanische Patientenveranstaltung identifiziert Barrieren der Versorgung und Forschung bei Acne inversa

Aus einer Diskussionsveranstaltung Ende 2018 in San Francisco, in welcher sich amerikanische Akne inversa-Forscher mit Patientenvertretern austauschten, ist eine Veröffentlichung im renommierten British Journal of Dermatology entstanden. Die Patientenrepräsentanten waren Administratoren von Social media-Selbsthilfeforen mit zusammen mehr als 25.000 Mitgliedern und kommunizierten die Ergebnisse einer zuvor innerhalb ihrer jeweiligen Community durchführten Umfrage.

Die Diskussionsrunde identifizierte fünf Hindernisse für die Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und die Teilnahme an der Forschung:

(1) Mangelndes Wissen der Ärzte über Ai
Laut den Patientenvertretern führen Fehldiagnosen und diagnostische Verzögerungen zu Frustration und begünstigen, dass sich Betroffene mit diagnostischen Fragen an Online-Gemeinschaften wenden. Mangelndes Wissen über Akne inversa-Schmerzen und psychische Komorbiditäten waren weitere wichtige Wissenslücken, die festgestellt wurden.

(2) Schwierigkeiten beim Zugang zu Spezialisten, die sich mit Ai auskennen
Patientenvertreter teilten mit, dass Patienten nur begrenzten oder gar keinen Zugang zu Ärzten hätten, die sich mit Akne inversa auskennen. Diese Schwierigkeiten bestünden ebenfalls beim Zugang zu psychischen Gesundheitsressourcen und psychosozialer Unterstützung.

(3) Schlechte Kommunikation
Patientenführer berichteten, dass Patientenpräferenzen bei der Erstellung von Behandlungsplänen häufig unberücksichtigt blieben und mangelnder Respekt sowie fehlendes Einfühlungsvermögen die medizinischen Konsultationen zu entwürdigenden Erlebnissen für Patienten werden ließen.

(4) Misstrauen gegenüber der medizinischen Fachschaft
Es wurde von einer großen Patienten-Bereitschaft zur Teilnahme an Forschung berichtet, um das eigene Leben sowie das anderer Erkrankter zu verbessern. Negative Erfahrungen hätten jedoch bei vielen Patienten zu einem großen Misstrauen gegenüber der medizinischen Fachschaft geführt. Die Erosion des Vertrauens veranlasse Ai-Patienten dazu, Unterstützung und medizinischen Rat stattdessen in Social-Media-Plattformen zu suchen.

(5) Erfahrungen der Patienten mit Ai
Patientenvertreter berichteten von Verzweiflung und sozialer Isolation aufgrund der enormen Schmerzen und (empfundener) Stigmatisierung. Dabei seien Schmerzen der wichtigste Faktor, der die Lebensqualität und die Arbeitsfähigkeit beeinträchtigt. Sie berichteten über auffällig viele Depressionen und gar Selbstmord unter den Mitgliedern der Online-Community und betonten den Wert der Unterstützung bei der Linderung der Isolation und der Wiederherstellung von Hoffnung durch den Austausch untereinander.